061 решил запустить небольшой спецпроект, в котором мы будем рассказывать истории людей, которые страдают редкими болезнями. Возможно, о некоторых из них, вы прочтете впервые. Это социальный проект и в нем мы, от имени родных и близких героев наших материалов, будем просить о помощи. Помогать или нет - дело ваше.
Первая история о болезни, которая сокращенно называется БАС. Ее полное “имя” - боковой амиотрофический склероз – это заболевание нервной системы.
Если “погуглить”, то можно найти информацию о том, что недуг приковал к постели многих известных людей. Самый известный пациент с БАС - английский физик-теоретик Стивен Хокинг, именно поэтому болезнь часто называют его именем.
Болезнь нельзя излечить, нельзя предугадать, кого она “выберет”, также нельзя просчитать, сколько проживет больной. У людей с этим диагнозом со временем перестают работать мышцы рук, ног, языка, отказывают легкие, но при этом они все понимают и чувствуют - мозг продолжает нормально работать.
О болезни БАС мы узнали от родных именитого футболиста Дмитрия Каряки.
Спортсмену 44 года, он родом из Запорожья. Свою футбольную карьеру он начал в запорожском “Металлурге” - дебютировал в 1994 году. Его также знают, как игрока клуба “Виктор”, СК “Одесса”, “Черноморец”, “Черноморец-2”, “Сокол”, “Оболонь”, “Днестр”, “Бастион” и еще ряд других клубов. Профессиональную карьеру Дмитрий завершил из-за травмы, но продолжил играть на аматорском уровне. Переехал в Одессу, устроился работать учителем физкультуры в одну из школ, где отработал 8 лет.
“В 2019 году мы с детьми поехали на море. В воде, играя с детьми, он впервые почувствовал слабость в руках. Мы не сразу поняли, что это и насколько серьезно. Сначала подумали, что, возможно, на тренировке перегрузил мышцу, но слабость стала проявляться все чаще и его общее состояние стало ухудшаться. Мы обратились в клинику”, - рассказывает супруга Дмитрия.
Медики ставили разные диагнозы, отправляли на всевозможные обследования, назначали МРТ, анализы, прописывали различные препараты, отправляли на массажи. То, что Дмитрию ставилось хуже, связывали с неврологией.
В таком “подвешенном” состояний Дмитрий и его родные прожили год. В 2020 году Дмитрию наконец-то поставили диагноз БАС (в распоряжении редакции есть выписка с диагнозом). Диагноз шокировал семью. Верить в него отказывались все. Семья сменила множество клиник, консультировалась с разными врачами, читала десятки статей, общалась с родными, чьи близкие болели БАС. Самих больных, к сожалению, уже нет.
“О существовании этой болезни мы ранее даже не догадывались. Мы узнали, что болезнь не лечится. Очень больно, что мы узнали об этом спустя 1,5 (!) года. Мы потеряли целых 1,5 года. За это время Диме стало хуже”, - говорит супруга Дмитрия.
Кандидат медицинских наук, заведующая отделением неврологии №1 Запорожской областной клинической больницы Алла Черкез подтверждает, что данное заболеване неизлечимо.
"БАС относится к группе нейродегенеративных заболеваний, вследствие которого по каким-то неопределенным причинам запускается гибель и атрофия моторных клеток. К сожалению, данное заболевание неизлечимо. Это – самый злостный диагноз в неврологии, потому что повлиять на него или замедлить прогрессирование заболевания невозможно. Если раньше считалось, что БАС «атакует» пациентов в возрасте 50-60 лет, то сейчас заболевание значительно «помолодело» – за последние полгода в моей практике было 3 пациентов в возрасте 32, 34 и 36 лет. Сколько может прожить пациент с диагнозом БАС зависит от формы заболевания. Существуют более «благоприятные», а есть более "агрессивные". Если это – агрессивная форма, то пациенты живут до 2-3-4 лет. Причины возникновения заболевания неизвестны. Но считается, что боковому амиотрофическому синдрому чаще подвергаются мужчины. Также данное заболевание может передаваться по наследству", - говорит Алла Черкез.
Врачи подобрали для Дмитрия специальное лечение, чтобы немного облегчить его состояние.
“Сейчас ему вводят такой препарат как “Актерма” (стоимость одной дозы около 5000 гривен) и “Эфлейра” (13 500 гривен). Это препараты накопительные и сколько их нужно мы не знаем. Никто не знает. Потому как одни больные могут прожить годы, а другие…. Усугубляет ситуацию то, что это российский препарат и аналогов нет”, - добавляет супруга.
Дмитрий, который всю жизнь посвятил футболу и активному образу жизни, сейчас на первой группе инвалидности. Когда-то универсальный игрок на поле, сегодня может передвигаться по квартире маленькими шагами, у него совершенно отсутствует координация и любой посторонний шорох - даже внезапно выскочившая кошка - может свалить его с ног. Недуг сильно ударил по рукам и пользоваться специальными палками-держателями Дима не может, садиться в коляску - пока не готов… морально не готов.
Еще одним тяжелым ударом для семьи стало и то, что проявились старые травмы - срочно нужно менять сустав на ноге, необходима операция. Цена вопроса - порядка 150 тысяч гривен.
“Мы очень много времени потеряли, пока пытались диагностировать болезнь… если бы год назад знали, что с Димой, сейчас, возможно, ему было бы легче”.
Для тех, кто хочет и может помочь Дмитрию, публикуем номер его банковской карты.
Банк Восток 5168120703051089 Каряка Дмитрий
